Ｑ どのような経緯で、いつごろADPKD／多発性嚢胞腎であることを知りましたか？

宮城に住んでいたおふくろが2011年の東日本大震災で被災し、私が住んでいた東京都内に避難してきました。
その当時既におふくろは、ADPKD（常染色体優性多発性嚢胞腎）による腎機能低下により透析治療を受けていたので、診察のため近所の大学病院に連れて行きました。その際に、先生から「息子さんはADPKD／多発性嚢胞腎の検査を受けましたか？」と聞かれたんです。その場ですぐ予約して、後日の検査結果でADPKD／多発性嚢胞腎と診断されました。30代の終わりのことでした。

Ｑ お母様は、ご自身の病気についてHさんに話されることはありましたか？

私がADPKD／多発性嚢胞腎と診断されるまで、病気についておふくろから詳しい話を聞くことはありませんでした。「もしかしたら腎臓が悪くなるかもしれないから、あんたも気をつけなさいよ」と言われたことはありましたが、その程度です。実際に私がADPKD／多発性嚢胞腎であることがわかっても、おふくろは特に顔色を変えることもなかったので、今考えると、遺伝することを薄々覚悟していたのでしょう。おふくろの祖父も腎臓の病気で亡くなったと聞かされていたので、もしかしたら同じ病気だったのかもしれません。

Ｑ 奥様はHさんの病気のことをどのように受け止められたのでしょう？

妻に病気のことを初めて話したとき、あまり動じなかったのを覚えています。人間的にドーンとしているんですよね。どんな病気なのか、将来はどうなるのか、また当時は子どもがいませんでしたが、子どもはどうするのかなど話し合いました。そのとき妻が「そのときはそのとき、何とかなるでしょ」と言ってくれ、気持ちが軽くなりました。「本人が一番大変なのだから」と、いつもサポートしてくれるしっかり者の妻には、心から感謝しています。

Ｑ ADPKD／多発性嚢胞腎の症状で、大変だったことや辛かったことはありましたか？

ありがたいことに、診断されてから現在まで痛みや辛さに悩まされたことはありません。
嚢胞の大きさについては、診察のたびにCTを撮って、先生からもご説明いただいているのですが、自覚症状がないこともあり、いつも忘れてしまうんですよ。でも、大きさ自体は変わっていないみたいです。

Ｑ ADPKD／多発性嚢胞腎における治療の存在を知ったときはどう思われましたか？

おふくろが50代から透析治療を受けていたので、ADPKD／多発性嚢胞腎と診断されたときは自分もそうなるのだろうと諦めていました。でも、働いているうちに透析になるとその負担はかなり大きいですよね。だから、何とか現役の間は透析に移行しなければいいなとは思っていました。主治医の先生から治験がすでに始まっていることを聞いたときには、一日も早く治療を始めたいと思いましたね。治療によって病気の進行を少しでも遅らせる可能性があるということで、子どものためにも希望が持てました。

Ｑ 日常生活において注意されていることはありますか？

これといって気をつけていることはありませんが、先生からは、ダイエットも兼ねて運動するようにと言われています。恥ずかしながら運動と呼べるものは何もしておらず、しいて言えば、犬と2歳8ヶ月の娘との散歩ぐらいなのですが、できる限り外に出て身体を動かすようにはしています。

Ｑ 食生活の面で特に注意されていることはありますか？

塩分の摂り過ぎには注意しています。たとえば、醤油をポン酢に変えたり、定食で味噌汁が出てきたら半分残したりという感じです。
家での食事は妻がしっかり減塩を意識して作ってくれています。最初は味が薄くて物足りなかったのですが、最近では外食すると味が濃いと感じるようになりました。
また、会社の食堂では、食堂のマスターに「控えめで」とオーダーすると、わざわざ減塩メニューを作ってくれるんです。本当にありがたいと思っています。
ダイエットの一環で食べ過ぎにも注意しているのですが、主食のご飯の量を控えるようにしたら1ヶ月で4キロも痩せたんですよ。今までは本当に食べ過ぎていたということですね（笑）。

Ｑ 今後の目標についてお聞かせください。