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多発性のう胞腎の患者さんや家族、医療関係者の方々が協力し設立された患者会をご紹介いたします。

PKD

PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部) PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)

多発性嚢胞腎財団日本支部(Polycystic Kidney Disease Foundation  Chapter of Japan:PKDFCJ)は、1996年6月より米国に本部を置く多発性嚢胞腎財団(Polycystic Kidney Disease Foundation :PKDF)の日本支部として活動を開始したPKDの患者と家族、友人および医療関係者が協力して設立した支援団体(患者会)です。

多発性嚢胞腎財団日本支部(Polycystic Kidney Disease Foundation Chapter of Japan:PKDFCJ)は、1996年6月より米国に本部を置く多発性嚢胞腎財団(Polycystic Kidney Disease Foundation :PKDF)の日本支部として活動を開始したPKDの患者と家族、友人および医療関係者が協力して設立した支援団体(患者会)です。

PKDFCJの目的と理念 PKDFCJの目的と理念

PKDFCJは、多発性嚢胞腎(PKD)の患者とその家族がお互いの支援・協力のもとに生活の向上に努めることを目的とします。
またPKDFCJは、PKDの患者と家族のCURE&CARE(治療・回復と心身のケア)を目指して「あなた方は一人ぼっちではない(You are not alone!)」という標語のもと、学び合い、助け合い、支え合えるように、米国本部の協力を得ながらさまざまな活動を行っています。

PKDFCJの主な活動内容 PKDFCJの主な活動内容

  • 講演会開催
    PKDとの賢いつきあい方や治療情報など、顧問の先生方によるさまざまな講演会を開催。講演会終了後、講演会記録として会員に配布。
  • 小集会(懇談会)開催
    PKDの患者(家族)同士の親睦の場として、懇談会・小集会を全国で開催。
  • メールまたはFAX相談
    寄せられた相談に対しては、事務局が専門家の協力を得ながら誠意をもって対応。
  • 賛助会員(医師・研究者など)への情報提供
    ※講演記録・会報を送り、患者の様子や患者会の活動状況を伝えている。
  • ホームページの運営
    ※常設の公開掲示板では、PKDについての悩みや相談内容に対して、事務局や体験者からの役立つ回答やアドバイス、体験談等が寄せられている。
  • アメリカ本部への協力
    研究費助成のための寄付金を送金している。

PKDFCJ 入会案内 PKDFCJ 入会案内

  • 会員:随時募集
  • 会費:(年額)5000円 
    会費中の1000円/人は、アメリカ本部へ研究費として毎年送金
  • 連絡先:PKDFCJ事務局
    ホームページ:http://www.pkdfcj.org/pkdfcj.html
    FAX: 042-338-7900
    E-mail: pkdfcj@pkdfcj.org

入会希望者へのメッセージ

多発性嚢胞腎財団日本支部(PKDFCJ)が誕生し、18年を迎えました。当会はアメリカPKD財団の日本支部で、本部から理事長が来日され情報交換をすることもありましたが、文化や国民性の違いから、開設当時から日本人の気質に合った患者会を目指してきました。

2~3名の事務局からスタートし、現在は10名弱となりましたが、患者にとって「どんな情報が必要か」、また「最新の話題は何か」ということを常に意識しながら事業を運営しています。その陰には、医師・研究者など医療関係者の皆さまのご支援があり、心温まる助言をいただくことで患者会が成り立っています。

当事者にしかわからない遺伝や病気に関する悩み・問題などがまだたくさん残されています。次世代の患者たちが安心して医療を受けられるように、また患者・家族がひとりでも笑顔になるように、個人よりも集団の声として広く社会に伝えていきませんか?20代、30代の若い世代の方も大歓迎です。PKDFCJにご賛同いただける方にご入会いだければ幸いです。事務局一同お待ちしております。

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