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多発性のう胞腎の患者さんや家族、医療関係者の方々が協力し設立された患者会をご紹介いたします。

PDKの会

PDKの会

PKDの会は、1996年5月、北里大学を受診しているPKDの患者さんが中心となり設立されました。
病院・地域を問わず、医師及び医療関係者等の協力を得て、多発性嚢胞腎(PKD)に対する知識を深めるとともに、患者さんの生活の質の向上をはかるための相互交流の場として活動しています。

PKDの会の理念と目的 PKDの会の理念と目的

PKDの患者さんが病気に関する知識を深め、適切な自己管理と心豊かな生活を維持するため、互助の精神のもと、会員相互の交流を図ることを目的としています。

PKDの会の主な活動 PKDの会の主な活動

  • 総会、勉強会(講演会、座談会)等は随時開催。
  • 会報『北斗星』を発行。多発性嚢胞腎の専門医の先生方の講演記録及び質疑応答等の医療情報、食事管理など日常生活の注意点等を随時掲載。バックナンバーも閲覧可。
  • 常設の掲示板は、会員・非会員を問わず、閲覧、書き込み可。
  • 『Progress 』誌ダイジェスト(米国のPKD財団により発行された『Progress 』誌をPKD財団の許可を得て、PKDの会が翻訳)をホームページ上で公開。

会報『北斗星』

『Progress』誌ダイジェスト

PKDの会 入会案内 PKDの会 入会案内

  • 会員:随時募集
  • 会費:(年額)4000円
  • 入会方法:入会希望者は、PKDの会の会則・総会資料・機関誌『北斗星』『Progress』を参照し、PKDの会の理念と活動内容を確認の上、ホームページの入会申込書に必要事項を入力して下記アドレス宛に送信。
  • 連絡先: PKDの会事務局(代表・山地氏)
    PKDの会 ホームページ:http://www.pkdnokai.org/
    TEL:090-3594-6673
    E-Mail:info@pkdnokai.org

入会希望者へのメッセージ

難病法により、多発性嚢胞腎は指定難病となりました。難病認定された患者さんは平成27年1月1日から、医療費助成を受けられます。ぜひ、申請してください。
多発性嚢胞腎は死に至る病気ではありません。日本の透析技術は世界一ですし、多発性嚢胞腎の透析患者は生命予後が良好です。
病気と長くうまく付き合って、質の良い生活をお送りください。会はそのお手伝いをいたします。

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